«Vivir en un mundo que no está diseñado para ti es una hazaña increíble»


Cuando tenía cinco años, Millie preguntó a su madre si existía un manual de instrucciones para entender a los demás. No se reía cuando otros reían, ni lloraba cuando otros lloraban, ni se le pasaba por la cabeza consolar al que estaba triste. Más tarde, fue diagnosticada de Asperger, un síndrome del espectro autista, TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y TAG (Trastorno de Ansiedad Generalizada), un cóctel que le obligó a comprender el comportamiento humano como quien estudia «una lengua extranjera». Ahora, convertida en una joven doctora en bioquímica que trabaja en una empresa farmacéutica e investigadora voluntaria en el prestigioso Instituto Francis Crick de Londres, Camilla Pang ha escrito lo que necesitaba: un ‘manual

 de instrucciones’ para conducirse por la vida, el suyo propio.

En ‘Cómo ser humano’ (Ático de Libros), Pang explica cómo la ciencia -que es «fiable y clara» y «no habla a tus espaldas»- le ha ayudado a organizar su día a día, entender el mundo que le rodea y conectar con otras personas. Recurre al aprendizaje automático, la teoría de juegos, los enlaces químicos o el funcionamiento de las proteínas para saber qué hacer o cómo comportarse en situaciones que otros afrontan casi sin pensar, pero que para ella pueden suponer una crisis, como decidir dónde sentarse en un tren abarrotado o entender un comentario malicioso. El libro puede «dar voz y esperanza» a las personas como ella, «los marginados», dice sin ambages.

-Usa la ciencia para gestionar muchos aspectos de su vida, ¿por qué?

-La ciencia era mi forma de indagación y un proceso que me proporcionó un apoyo sólido como niña neurodivergente, cuando nada más era seguro. Fue uno de los pocos sistemas en los que podía confiar, al tiempo que veía el cambio como parte de su encanto. Mantenía mi curiosidad encendida y mi estantería llena de libros, lo que convenientemente me proporcionaba un disfraz de ‘niña buena’ para que nadie me cuestionara y me dejaran tranquila.

-Para tomar decisiones diarias, como saber dónde sentarse en un tren, recurre al aprendizaje automático. ¿Cómo lo hace?

-Saber que tienes opciones y que no todo es una decisión al borde del precipicio es un pensamiento tranquilizador, más aún si es negro o blanco. Cuando despiertas sin haber solucionado cómo vivir, qué comer, beber, vestir o adónde ir, necesitas un sistema que presione el botón verde para que saber qué hacer y cuándo. Siempre habrá variables que no puedes controlar ni siquiera con la misma rutina, por lo que tuve que construir un mecanismo adaptable para decidir qué hacer si las cosas salían mal y sentir una sensación de contingencia.

Al igual que los diferentes enfoques en el aprendizaje automático, se puede planificar previamente y categorizar; pero la mayor parte del tiempo tenemos que escuchar y mirar los datos que tenemos, y luego, a partir de eso, redefinir lo que es mejor hacer, como los algoritmos no supervisados.

Las proteínas me ayudaron a entender cómo funcionan los grupos humanos

-Clasifica a las personas como tipos de proteínas según su personalidad, ¿cómo es eso?

-Jaja, la cosa es que soy bioquímica y para mí las proteínas son el pan nuestro de cada día. Al igual que los humanos, son el producto de su secuencia genética y se pliegan según su entorno. Son módulos de evolución que pueden funcionar de forma independiente o unirse para crear funciones alternativas que impulsan las decisiones y el crecimiento de las células. Era un modelo que me ayudaba a apreciar la dinámica de los grupos humanos y cómo las diferentes funciones pueden servir a un propósito común, como en un equipo de fútbol.

-¿Me pone un ejemplo?

-Las quinasas (las enzimas que modifican otras moléculas) me recuerdan a las personas que cuando llegan a un lugar se convierten en el alma de la fiesta y reciben toda la atención. Mucha gente usa personajes de TV (para clasificar a la gente), pero para mí es difícil y abstracto. Yo utilizo la ciencia y la biología molecular para inferir el comportamiento y trato de hacerlo accesible utilizando el conocido test psicológico de Myers-Briggs. (Un famoso indicador con 16 tipos de personalidades).

-¿Y qué tipo de proteína sería usted?

-Depende del día, y esa es la belleza de esto. No tienes que ser una sola cosa porque al igual que las proteínas, tu función puede adaptarse a las demandas de tu medio ambiente. ¡Pero normalmente soy una proteína adaptadora (que por sus funciones Pang relaciona con ser práctica y sin prejuicios) o una proteína nuclear (concisa y recolectadora de información)!

-Para superar su incapacidad para pillar una indirecta o leer entre líneas utiliza el teorema de Bayes.

-Crear contexto no es una actividad trivial, especialmente si no estás programado para hacerlo. Pero cuando se trata de generar empatía entre los demás, anticipar sus necesidades y construir una imagen de una situación, me baso en las matemáticas de lo que ha sucedido antes para arrojar luz sobre lo que podría suceder. Este es el teorema de Bayes, y cuando te tomas todo literalmente, al tiempo que también quieres estar involucrado en las bromas e indirectas, necesitas encontrar una manera de contextualizar las cosas de forma que las interpretaciones se alineen con la intención. Suena complicado, pero fue mi manera de formular un proceso que la gente hace de forma natural, ya que me gusta seguir algo concreto.

Me gusta que Greta Thunberg mencione su autismo: da voz a una comunidad a menudo estigmatizada y sin trabajo

-Algunos de los episodios que narra, como los insultos en la escuela, son terribles. Sin embargo, dice que ser neurodivergente también le ha dado una especie de superpoder, ¿en qué sentido?

-No me gusta esta pregunta, pero la responderé. Esto se debe a que quiero resaltar un punto importante para no trivializar y, por lo tanto, deshumanizar aún más a quienes son diferentes. Con superpoder me refiero a una forma diferente de ver, procesar, vivir y encontrar soluciones y a la valentía para seguir adelante en un mundo que no está diseñado para ti. Eso es una hazaña increíble. Un superpoder no es una forma de validar la neurodiversidad, porque las personas ya son válidas por el mero hecho de que existen. Sin embargo, es importante saber que incluso si las personas no encajan, es porque están diseñadas para crear un nuevo sistema que encaja mejor, son los exploradores de nuevas formas de ser, marginados que empujan al mundo hacia adelante. Para mí, en un desorden social y comunicativo, el hecho de estar hablando con usted hoy es extraordinario.

-¿Cree que eso también es lo que impulsa a personas como Greta Thunberg?

-No puedo hablar por Greta, ya que no la conozco y no quiero hacer conjeturas sobre lo que ella piensa. Sin embargo, su asombrosa habilidad para hablar con tanta valentía y agudeza proviene de un lugar de coraje, diferencia y empoderamiento. Proporcionar una voz en defensa del mundo y actuar sobre lo que hace falta hacer requiere coraje y pasión más allá de los reinos de lo normal. Me gusta que mencione su autismo porque da voz a una comunidad que a menudo está estigmatizada y sin trabajo porque muchos piensan que no podemos hacer nada. Pero con el entorno adecuado y la fe en hacer que las cosas funcionen, claramente podemos.

-También cuenta historias divertidas, especialmente malentendidos por interpretar literalmente todo lo que le dicen. ¿Cómo una persona que supuestamente sufre con las ambigüedades entiende el humor?

-¡Esa es la hilaridad de ser humano! El desajuste de mis acciones e interpretaciones son entretenidos y he aprendido a reírme y bromear sobre ello. Porque cuando no puedes resolver algo en el momento de superarlo tienes que crear ironía para mantener viva la situación y ayudarte a solucionar los problemas con menos presión. Eso puede ser la diferencia entre un colapso o una oportunidad de aprendizaje. También me conecta con los demás y amortigua los límites de la comunicación, rompiendo el hielo de situaciones incómodas.

La empatía es el esfuerzo por hacer que las cosas funcionen, no dar más abrazos

-Trata de desacreditar algunos mitos, como el hecho de que las personas con Asperger no pueden sentir empatía.

-Sí, hago eso con mi trabajo. El mundo necesita reformular la empatía como un proceso y un esfuerzo por hacer que las cosas funcionen, y no por quién da más abrazos. Muchos de nosotros usamos la empatía como combustible e ingrediente para encontrar un lugar en el mundo. Mi libro fue tanto una carta de amor a la ciencia como un acercamiento a aquellos que no tenían la palabras para validarse a sí mismos: un acto de amor, de empatía, usando la ciencia como mi idioma. Como muchos, no encajo en el cuadro que se hace sobre el autismo. Y no es porque lo esté ‘fingiendo’, como han dicho algunos críticos, es porque ese cuadro necesita una actualización. Cuanta más gente hable, más rápido comenzará a redefinirse la verdadera naturaleza del autismo.

No encajo en el cuadro que se hace sobre el autismo; no porque lo esté ‘fingiendo’, como han dicho algunos críticos, sino porque ese cuadro necesita una actualización

-¿Qué consejo le daría a una persona neurodivergente?

-Las etiquetas apenas van a serte útiles. El resto del caos es tu persona y cuando dejas de discriminarla o demonizarla, es muy divertido vivir con ella. Sostenerte a ti mismo y seguir tu camino no solo es saludable, es la única salida.

-¿Y a los padres totalmente confundidos de un niño neurodivergente?

-No tome su comportamiento como algo personal. Conozca a su hijo sin ideas preconcebidas para ver cómo es y no cómo debería ser. Un niño neurodivergente es un juego diferente, que puede cambiar y expandir tu vida como ninguna otra cosa. Trate de anticiparse a las cosas que le resulten difíciles y normalizarlas. Considere el entorno sensorial y cómo encajará en él -reaccionamos ante movimientos, sonidos, el tacto u olores repentinos-; el entorno social -si está feliz, triste, se adapta o no-; y el entorno logístico -los pasos para planificar el día pueden ser muy difíciles y hay que asegurarse que sean muy prácticos, sin matices ni suposiciones-. Tienes un animal muy inteligente y reactivo, y no una computadora de alto mantenimiento como a los estereotipos les gusta retratar.


Fuente: ABC.es .

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