El 27% de los pacientes con hemofilia en España son menores



El 27% de los pacientes con hemofilia en España son menores de 18 años. Estos menores deben amoldar su infancia a la enfermedad puesto que cualquier golpe pone en riesgo su salud, con la consecuente carga sensible. Para promover la empatía entre sus compañeros se ha lanzado el cuento «Hugo con Hache». «Para Hugo el cosmos es una máquina sueca, absurda y antojadiza que jamás escucha. Cuando llega la obscuridad, chilla ¿por qué razón ? Mas absolutamente nadie responde». De este modo empieza el cuento de Hugo con H, un pequeño que tiene que enfrentar su infancia con una enfermedad que le hace especial. «Procura apresar cosas fantásticas, mas no puede», sigue la historia: una bicicleta para echar carreras, un balón con el que escapar al futbol, un patinete para deslizarse por las aceras…. No puede por el hecho de que sufre hemofilia y eso le impide gozar al 100% de estas actividades. Sabe que cualquier golpe, debido a su falta de coagulación en la sangre, pone en riesgo con seriedad su salud. Conque, en ocasiones, cuando debe rehusar algún plan, se enoja con el planeta y chilla ese ¿por qué razón ?. La historia de Hugo con H bien podría ser la de Mario, un pequeño de siete años que está comenzando a entender las restricciones de su enfermedad. Y si bien tanto como sus progenitores decidieron desde el instante del diagnóstico, cuando apenas tenía 6 meses, que jamás sería un pequeño enfermo, la verdad es que «se siente atrapado», cuenta su madre Patricia Ayuso. Los pequeños con hemofilia -en España suponen el 27% de las tres.000 personas que la sufren-, deben percibir cuando menos 3 o bien 4 veces a la semana un tratamiento por vía intravenosa que deben aplicarles los progenitores. Mario está a puntito de percibir clases en el Centro de salud de la Paz para poder transfundirse mismo el factor de coagulación y de esta forma transformarse poquito a poco en una persona autónoma. Además de esto, los médicos y sus progenitores le han enseñado a prevenir los golpes y informar a los profesores cuando se provoque alguno o bien cuando padezca capítulos hemorrágicos. «En el momento en que un pequeño con hemofilia se cae en el instituto, se da un golpe o bien se hace daño peleándose con un compañero debe asistir al centro de salud y continuar múltiples horas en exactamente el mismo por el hecho de que lo más probable es que deba percibir tratamiento y someterse a diferentes pruebas «, apunta la Jefe de Hemostasia del Centro de salud Universitario La Paz, María Teresa Álvarez Román. Mas Mario ya «se ha agotado de ser el protagonista», comenta Patricia, y ahora «está comenzando a quitar relevancia a las caídas y los hematomas por el hecho de que cuando eso pasa se moviliza todo el planeta y no desea dar el cante». Para un pequeño de 7 año la carga sicológica que supone el tener que llevar una camiseta amarilla en el patio a fin de que los profesores le tengan controlado por si acaso hay un accidente es tremenda. Los pequeños solo desean ser pequeños y no distinguirse del resto. Conque para promover la empatia entre los compañeros de estos pequeños pacientes y dar a conocer un tanto más esta enfermedad hereditaria la compañía farmaceútica Sobi así como la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de la villa de Madrid (AsheMadrid) ha creado el cuento de «Hugo con H». Mediante las ilustraciones se puede observar los pasos gigantes que da un pequeño con esta nosología para no dejarse vencer jamás y lograr sus sueños. «Es como verse reflejado de alguna forma», mantiene la padre de Mario. A él «le ayuda aceptar y ver la hemofilia como algo que te puede pasar a ti mas asimismo a otros». Con la meta de normalizar la enfermedad, como de visibilizar la realidad que viven estos enfermos, este sábado será presentado este cuento por medio de un cuentacuentos en un teatro de Madrid y más tarde va a ser representado en diferentes centros de salud de España.

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